طفلة غزة التي يأكل الذباب جسدها.. قصة نور الهدى ومرض الفراشة الذي تعانيه (فيديو)

في قطاع غزة المحاصر، وتحت نيران الحرب الإسرائيلية المتواصلة منذ 7 أكتوبر/تشرين الأول 2023، تتألم الطفلة نور الهدى الحجاج (6 سنوات) في صمت موجع.

فالطفلة تعاني مرضا نادرا ومزمنا يُعرف بـ”انحلال البشرة الفقاعي” أو ما يُسمى “مرض الفراشة”، الذي يجعل جلدها هشا كأجنحة الفراشات، يتقرح ويتساقط لأبسط لمسة، دون أن يتوفر لها أي علاج وسط انهيار القطاع الصحي بفعل الحرب الإسرائيلية، والحصار الذي يمنع الغذاء والدواء عن أهالي القطاع.

“كل جسمها مسلوخ.. والذباب يأكلها”

وتقول والدتها، ولاء الحجاج، بصوت مختنق بالألم للجزيرة مباشر “بنتي تعاني من مرض مزمن منذ الولادة، اسمه الفقاع الانحلالي، يؤثر على حياتها كلها، ما بتقدر تمشي، ما بتقدر تلعب مع الأطفال، الريحة من جروحها قوية، وملابسها دايما عليها دم. لما نزحنا من الشجاعية للشمال، ما كان معنا كرسي نحملها عليه، حملناها بإيدينا وكل جسمها انسلخ، من ظهرها لرجليها”.

ونزحت عائلة الحجاج مرات عدة، واضطرت إلى العيش في خيام لا تقي من البرد أو الحر، إذ تنتشر الحشرات ويغيب الحد الأدنى من شروط الرعاية الصحية، مما تسبب في تدهور الحالة الصحية للطفلة.

وتتابع الأم “كنا ننام على الأرض، والذباب والبعوض يجوا على جسمها، أكلوها أكل، جسمها التهب كله، راحت على أطباء بلا حدود، قالوا لي ما فيه علاج وما في كريمات. عمرها 6 سنين ووزنها 8 كيلو فقط”.

“كانت على وشك الموت”

الوضع النفسي المتدهور الذي تعيشه الأسرة جعل الأم تصل إلى حافة اليأس، إذ قالت “بفترة نزوحنا بالجنوب، قلت حدفنها وأروح، ما كنت قادرة أتحمل المنظر، شعرها طاح، جسمها متقرح، مية البحر المالحة بتحرقها، ما في نظافة، ما في مية، قبل الحرب كنت أعتني فيها، هلا اختلف كل شيء. الدكتور قال ممكن تصير معها سرطانات جلدية”.

أما والدها عبد الرؤوف الحجاج، فقال بأسى “البنت كان عندها تحويلة علاج قبل الحرب، بس لما بدأت الحرب ما قدرنا نطلعها. الحرب ضرت بنتي ضرر مش طبيعي. البنت مقعدة، عندها توحد طفولي، بتحكيش، وبتصحى كل 5 دقايق من الوجع”.

وأضاف للجزيرة مباشر “ما بقدر أوفر علاجها، تكلفته عالية جدا، والدواء مش موجود، والبنت عايشة على أمل يفتح المعبر وتطلع تتعالج”.

ويُعرف مرض “الفراشة” طبيا باسم انحلال البشرة الفقاعي (Epidermolysis Bullosa)، وهو اضطراب جلدي وراثي نادر يجعل الجلد هشا للغاية، فيتقرح ويتقشر لأدنى احتكاك أو لمسة. ولا يوجد له علاج شافٍ حتى الآن، ويحتاج المصابون به إلى رعاية طبية متخصصة مستمرة لتخفيف الألم ومنع الالتهابات والمضاعفات الخطرة.