أطفال يعودون إلى الحياة في “اللحظات الأخيرة”.. والسبب دواء جيني جديد (فيديو)
تفيد إحصاءات بتشخيص حالة بمرض ضمور العضلات كل 90 دقيقة، وقد يتوفى بعض المصابين بهذا المرض الذي يعاني منه واحد من كل 3500 طفل في العالم.
وينقسم الضمور إلى أكثر من مجموعة، فقد يكون بسبب العضلة نفسها وهنا يُطلَق على المرض “الحثل العضلي”، أو يكون بسبب بنية أخرى غير العضلة مثل إصابات الخلايا العصبية في النخاع الشوكي وعندها يحدث ضمور في العضل الشوكي.
ومن أخطر أنواع ضمور العضلات الضمور العضلي الشوكي، وهو عبارة عن مجموعة من الأمراض التي تجعل العضلات أضعف وأقل مرونة بمرور الوقت، وينتج عن مشكلة في الجينات التي تتحكم في الطريقة التي يحافظ بها الجسم على صحة العضلات.
وهو ما أصيب به الطفل حسين الذي كادت أمه تفقد الأمل في نجاته، بعد أن عجزت عن جمع تبرعات تكفي لثمن الدواء الجيني الأغلى في العالم، واقترب حسين من عمر عامين، وهو العمر الذي لا ينفع بعده الدواء.
وفي اللحظات الأخيرة جاءتها البشرى، وساقتها الأقدار من العراق إلى قطر ليحصل حسين على الدواء بالمجان ضمن برنامج عالمي للشركة المنتجة.
تابع برنامج (مع الحكيم) تفاصيل واحدة من أهم رحلات نقل أغلى دواء في العالم إلى قطر، التي اختيرت من بين دول الإقليم لتسلم هذا الدواء من خلال المبادرة الخاصة بشركة نوفارتيس المنتجة لدواء (Zolgensma) لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي جينيًّا.. تعرف أكثر 👇👇https://t.co/vPsAK54fwR
— مع الحكيم (@m3alhakim) September 21, 2022
وكانت كاميرا برنامج (مع الحكيم) على قناة الجزيرة مباشر معهما لحظة حقن حسين بالدواء في حلقة خاصة عرض فيها تفاصيل مهمة عن العلاج الجيني الأغلى في العالم “زولجينسما” الذي يبلغ سعره نحو مليوني دولار، وهو دواء يعالج مرض ضمور العضلات الشوكي الخطير.
وتُعد حقنة زولجينسما أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي حصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) عام 2019، وخُصِّص للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين.
بشرى أخرى جاءت للطفلة السودانية منة، بعد الموافقة على إعطائها جرعة مجانية لعلاجها من هذا المرض الخطير ضمن برنامج الشركة المنتجة لمنح الدواء مجانًا للأطفال غير القادرين على دفع ثمنه.
وكان برنامج (مع الحكيم) جزءًا من فرحة منة وأفراد أسرتها بعد وصولهم من السودان إلى مركز سدرة للطب في قطر لحصول الطفلة على الدواء الجيني زولجينسما لعلاج ضمور العضلات الشوكي.
وخلال تصوير التقرير، استطاعت أمها أن تروي لنا القصة بينما لم يتمكن الأب من الصمود أمام الكاميرا ولو دقيقة دون أن تنهمر دموعه، ليقول ولو كلمة عن ابنته الحبيبة التي ينفض جسمها مرضًا عضالًا أمام عينيه، فاكتفينا برواية الأم في التقرير التالي.