يتعدى المليونين دولار.. حقن ثاني طفل مصري بأغلى دواء في العالم

تلقى الطفل آسر كريم الدين (22 شهرًا) اليوم الإثنين جرعة الدواء المخصص لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) ليصبح ثاني طفل مصري يحظى بهذا العلاج مجانًا والذي يعد الأغلى في العالم.

وقام فريق من أطباء المخ والأعصاب بمستشفى عين شمس التخصصي بحقن الطفل آسر بدواء زولغينزما zolgensma  الذي تبلغ قيمته 2.125 مليون دولار أمريكي (34 مليون جنيه مصري).

وهذا العقار من إنتاج شركة نوفارتس للعلاج الجينى، والتي تقدم فرصًا للحصول عليه مجانًا في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطًا لاختيار الأطفال المرضى منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين.

وكان الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي قد أعلن -في ذكرى 30 يونيو/حزيران الماضية- التكفل بعلاج حالات مرضى ضمور العضلات للأطفال دون العامين على نفقة الدولة، بتكلفة علاج 3 ملايين دولار لكل حالة، في إطار مرحلة أولية ثم البدء في التكفل بعلاج كافة الأعمار بحسب العلاجات المتاحة.

وبعد إعلان الرئيس المصري، طالب العديد من أهالي الأطفال الأكبر سنًا الذين يعانون من ذات المرض توفير هذا العلاج لهم أيضًا على نفقة الدولة، حيث يعمل الدواء على تخفيف حدة الأعراض ووقف التدهور السريع للحالات.

وكانت الطفلة جنى الصياد -11 عاما- إحدى هؤلاء الأطفال، حيث تصدر وسم باسمها المنصات المصرية بعد أن سجلت مقطع فيديو تطالب فيه الرئيس المصري بتوفير العلاج لها ولغيرها من الأطفال الذين تزيد أعمارهم عن عامين، على نفقة الدولة.

وكانت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بمستشفى عين شمس التخصصي قد تقدمت في مارس الماضي بملفات 8 حالات من الأطفال المصابين إلى الشركة المصنعة للدواء، وتم اختيار حالة الطفل ريان من محافظة الإسكندرية ليكون أول طفل في مصر يتم حقنه بدواء ضمور العضلات.

ما هو مرض ضمور العضلات؟

هو أحد الاضطرابات الجينية الوراثية غير الالتهابية ويتسبب في ضعف العضلات وفقدان النسيج العضلي الذي يسوء مع الوقت وقد يصيب عضلة واحدة أو مجموعة عضلات أو الجسم كله، دون أن يؤثر على الأعصاب أو الجهاز العصبي.

ولمرض ضمور العضلات أكثر من 30 نوعًا أبرزها الذي يصيب عضلة الحوض، ثم يبدأ في الانتقال لجميع عضلات الجسم.

وتكتشف أغلب الحالات في مرحلة الطفولة المبكرة، من خلال فحص جيني أثناء الحمل إذا كان هناك تاريخ عائلي للمرض، أو بإجراء فحص مبكر بعد الولادة مباشرة لإنزيمات الرئة والكلى وفحص الحمض النووي (DNA).