علاج ضمور العضلات.. “مع الحكيم” يبث مشاهد لحصول طفلين على أغلى دواء في العالم (فيديو)
يعرض برنامج “مع الحكيم” على قناة الجزيرة مباشر في حلقة خاصة تفاصيل مهمة عن العلاج الجيني الأغلى في العالم “زولجينسما” الذي يبلغ سعره نحو مليوني دولار، وهو دواء يعالج مرض ضمور العضلات الشوكي الخطير.
وتكشف كاميرا البرنامج مع الزميل أحمد صبحي، غدا الأربعاء، تفاصيل تحضير الدواء وفق معايير طبية مشدّدة، في إدارة الصيدلة بمركز سدرة للطب في قطر.
ويعرض البرنامج مشاهد حية لحصول طفلين على الدواء لعلاجهم من هذا المرض الخطير ضمن برنامج الشركة المنتجة لمنح الدواء مجانًا للأطفال غير القادرين على دفع ثمنه.
ويصيب هذا المرض الوراثي النادر واحدًا من بين كل 10 آلاف طفل في أنحاء العالم، وعندما لا يعالج -في أخطر صوره- فإن 90% من المصابين به يتوفون قبل عمر عامين.
كما تستعرض الحلقة كيفية التسجيل في هذا البرنامج المجاني، ولماذا تم اختيار قطر مركزا إقليميا لاستلام الدواء واستقبال الأطفال وإعطائهم جرعات الدواء الجيني ضمن البرنامج المجاني.
وتتناول الحلقة كذلك الفرق بين الدواء الجيني الأغلى في العالم والعلاجات السابقة الباهظة الثمن أيضا، من خلال حالات حصلت على تلك العلاجات ومنها دواء “سبينرازا”.
ومرض ضمور العضلات الشوكي مجموعة من الأمراض التي تجعل العضلات أضعف وأقل مرونة بمرور الوقت، وينتج عن مشكلة في الجينات التي تتحكم في الطريقة التي يحافظ بها الجسم على صحة العضلات.
وتظهر أعراض المرض في وقت مبكر، وغالبا ما تبدو قبل بلوغ الطفل 18 شهرا، وتشمل عدم القدرة على الركل أثناء الاستلقاء على الظهر، وعدم القدرة على الجلوس، ومشاكل في الأكل، مثل الاختناق أو صعوبة البلع والتنفس، وضعف العضلات وتقلصها، وصعوبة في النهوض أو الجري أو القفز أو المشي على أصابع القدمين.
وتعد حقنة “زولجينسما” أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي حصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) عام 2019، وتم تخصيصه للأطفال الذين تقلّ أعمارهم عن عامين.